الجابر: أتمنى أن يتم إشهار جمعية (مسك) لتقدم خدماتها للمرضى بشكل فعال
هدفنا إحصاء عدد المصابين بمرض تصلب الأعضاء في قطر وتوفير الدعم الطبي والنفسي لهم
نسعى لإقامة علاقات تعاون مع المؤسسات والهيئات ذات العلاقة لخدمة المرضى
مرضى تصلب الأعضاء المتعدد يحتاجون لدعم المجتمع وإدراكه لطبيعة معاناتهم
نطالب بتشديد عقوبات انتهاك مواقف ذوى الاحتياجات الخاصة في الأسواق والشوارع
حوار – جواهر أبو جسوم
تحدي.. إصرار.. حب الآخرين.. قوة.. طموح.. أماني وآمال.. ثقافة عالية.. بساطه.. هم يحمله يثقل ما أثقلته الأيام عليه.. شاكراً الله سبحانه وتعالى على نعمة المرض.. لأنه يدرك تماماً أن ما أصابه ابتلاء.. يحمد الله عليه..
وأن اختياره كان لهدف لا يعلمه إلا الله سبحانه.. لأنه يستطيع بإذن الله أن يحمل أمانة التبليغ لأهل الاختصاص.. ويطالب بحقوق من هم معه.. يدفعه بذلك حب الآخرين.. والإيمان بأن ما حدث حكمة من رب العالمين.
التقينا بالطموح.. والإصرار لنتعرف على جمعية لا يعرفها الكثيرون.. وعلى مرض لا تعرف خفاياه من نظرة تحكم عليه من الظاهر..
الشرق التقت بالسيد عبد العزيز إبراهيم الجابر، مؤسس جمعية مسك المختصة بمرض تصلب الأعصاب المتعدد.. فكان هذا الحوار….
• الكثير من الناس لا يعرف مرض تصلب الأعصاب أو التصلب العصبي.. فهل تحدثنا عن هذا المرض؟
يعد مرض "التصلب العصبي المتعدد" أو المعروف في الإنجليزية بـ (Multiple Sclerosis) أو (MS) من أكثر أمراض الجهاز العصبي المركزي المسببة للإعاقة شيوعاً خاصة عند فئة الشباب، وكان يعرف المرض باسم "التصلب اللويحي" وفقاً للترجمة الفرنسية لهذا المرض، وكان يدعى قبل ذلك بمرض "البيض"، نسبة لذوي البشرة البيضاء من الأصول الأوروبية، وذلك لانتشاره في أوروبا وأمريكا الشمالية.
وهو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي ويتطور بأشكال مختلفة، وتتراوح أعمار معظم المرضى بين عشرين وخمسة وأربعين سنة وفي الفترة الأخيرة أصبح تشخيص المرض للمرضى الأقل من خمس سنوات أو أكثر من خمسة وأربعين سنة ممكنا ولكنه نادر الحصول.. ويتكون الجهاز العصبي المركزي من المخ والحبل الشوكي ومرض التصلب العصبي المتعدد أو Multiple Sclerosis يعني أن مناطق مختلفة ومتعددة من الجهاز العصبي قد تحولت إلى مناطق صلبة أو جامدة وهذا ما تعنيه كلمة Sclerosis فالمخ والحبل الشوكي هما الكمبيوتر في الإنسان الذي يربطنا بالعالم الخارجي.
ويحتوي الجهاز العصبي على أعصاب، وهذه الأعصاب تساعدنا على تلقي أشكال مختلفة من الإشارات مثل الشم – الحس – الكلام وترسل للخارج بطريقة إرادية مثل الكلام والحركة أو بطريقة لا إرادية مثل رمش العين. الأعصاب عادة ما تكون معزولة وملفوفة بمادة معينة تسمى الميلانين أو النخاعين Myelin Sheath وفي حالة مرض التصلب العصبي المتعدد تصاب هذه المادة بالتهاب وهذا يعني أن العصب المصاب لا يستطيع أن ينقل أي إشارات بطريقة سليمة وصحيحة، وهذا ما يسبب الأعراض التي يشتكي منها المريض. وهذه الأعراض قد تختفي أو تتحسن عند اختفاء الالتهاب أو قد يتبقى بعضا من هذه الأعراض بأشكال وأوقات مختلفة يحملها المريض. وليس من السهل تحديد هذه الأعراض التي قد تظهر وهي تختلف من شخص لآخر. وهذا يعتمد على سرعة العلاج وأماكن الإصابة ووقت الإصابة بالمرض.
* من هم الأشخاص الذين قد يمرضون بمرض التصلب العصبي المتعدد؟
بشكل عام فان مرض التصلب العصبي المتعدد يصيب النساء أكثر من الرجال والسبب الأساسي الذي يسبب المرض لم يعرف إلى الآن ولكن الأبحاث العلمية تشير إلى أن كثيرا من العوامل المختلفة التي تؤثر مع بعضها بأشكال مختلفة وتسبب هذا المرض ومنها نوع من الفيروسات قد يصيب الجهاز المناعي ويجعله يدمر منطقة المنانين أو النخاعين حول العصب. وهنالك أيضا عوامل وراثية وجينية ولكن ذلك لم يثبت بشكل قاطع. أو أن البعض يرجئها إلى عوامل أخرى مثل مكان الولادة أو نوع البيئة أو النظافة الشخصية وهذا ما يجعل بعض الأشخاص معرضين بشكل اكبر للإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد مستقبلا، وقد يحصل المرض للأشخاص الذين لديهم صلة قرابة بأشخاص يعانون من نفس المرض في العائلة، ولذلك فان عامل الوراثة قد يكون له اثر لهذا المرض ولكن عامل الوراثة قليل ولا يتعدى 2 – 3 بالمائة والمتفق عليه كذلك بان المرض يصيب الأشخاص عندما تكون عندهم قابلية جينية للإصابة بهذا المرض. إنني لست بطبيب ولكن إصابتي بهذا المرض جعلتني ابحث لأعرف ما حدث لي ولأخدم غيري من المرضى الذين يحملون نفس المرض نظراً لعدم معرفة الجميع به، وبالفعل أنشأت جمعية "مسك" التي تختص بهذا المرض.
• موقع مسك لالتهاب الأعصاب المتعدد..
موقع قام وكبر بمجهود شخصي.. هدفه كبير وطموحه اكبر.. هل تحدثنا عن هذا الجانب؟
• بعد إصابتي بالمرض منذ 3 سنوات تقريباً كان رقمي بالإصابة 45 تقريباً وعدد المصابين اليوم يقارب 200 إصابة وفق معلوماتي.. وهذا يدل على أن العدد في تزايد!! ولكن بكل أمانة أصابني المرض ولم تكن لدي معلومات كافية عنه ولا عند أهلي مما أصابني بالذهول وقد انتقلت كثيراً في مستشفيات قطر بما أعاني حتى اكتشفت ما أنا فيه بالخارج، وبعدها كان لأبد لي أن أتعايش مع المرض واعرف أكثر عنه وأتبادل الأحاديث مع من يحمل نفس معاناتي.. ولكن بدا الموضوع صعبا على أرض الواقع وفي ظل العادات والتقاليد التي نعيشها خاصة أن الكثيرين يرفضون الإفصاح بأنه مصاب وهذه هي المشكلة، فقررت أن أقوم بجمعية تهتم بهذه الفئة ولكن للأسف رأيت إن القوانين تنقصها المرونة والاعتراف بنا يأخذ من الوقت الكثير.. وقد لا نملك ذلك الوقت الذي يطالبوننا فيه بان نصبر لنحصل على ما نريد.. فقررت أن أؤسس جمعية على الانترنت (لحين حصولنا على متطلبات إنشاء جمعية على ارض الواقع)، نجتمع بها ونناقش ما نريد ومن ثم نجمع عددا لا بأس به لنقوم بما لم تستطع الجهات الطبية أن توفره لنا، وقد قام الموقع بدعم شخصي من رجل كريم وهو أخ الجميع عبد الواحد العنزي وهو صاحب موقع زواج المختص بزواج ذوي الاحتياجات الخاصة فتبرع بالمساحة والدعم الكامل للموقع، وبمساندة أخت كريمة مصابة بالمرض ذاته وكذلك بوقوف أخي الكريم عبد الله الأنصاري استطعنا بالفعل تأسيس جمعية "مسك" ليصل عطرها وفائدتها إلى كل العالم بما أن المسك من أطيب الأطياب واسم أصيل وعريق.
إذن الموقع لتجتمعوا فيه وللنقاش..
الأهم بما أن المرض ليس له علاج إلى اليوم وغير معروف الأسباب بشكل قطعي فإن دور الموقع الأقوى هو توفير تكتل للمصابين للارتفاع بالهمة والنفسية والتباحث حول أفضل الطرق للوصول لتعايش مرضي بين المصاب أو المصابة وبين المرض والبيئة المحيطة…
وكيف سارت الأمور؟
بدأت بتنظيم من الأخت هناء حيث بدأ الاجتماع الأول في الهلال الأحمر القطري وكان الحضور متواضعا ولكن مؤثرا جدا ومفيدا وأحيى روح الأمل والابتسامة في قلوب الأكثرية من الذين حضروا الاجتماع.
وبعد الاجتماع الأول استعدينا شركة أدوية ومنحناها وقت في الاجتماع الثاني لا للتسويق بل لتقديم النصح خصوصا أن دواءهم متخصص لعلاج المرض، وكان الاجتماع الثاني في جمعية قطر الخيرية وبتنظيم ومساعدة كبيرة من الأخ عبد الله الذي يعتبر قناة الاتصال الدائمة في التواصل بين الأعضاء .
بعد هذا الاجتماع لاحظا أن هنالك تخوف من الحضور من قبل الأخوات لعدة أسباب أهمها كي لا تصطدم بالمرض…
وهنا قررنا أن نبدأ بتثقيف المصابين قبل المجتمع… فظهر مسك وظهر موقع مسك لكي يجمع شمل الجميع في إطار الكتروني ويتواصل بالخبرات والخدمات والمساعدات قدر الإمكان .
من هنا بدأ بتأسيس شعار مسك وجمعية مسك واسم مسك ونحلم أن نجعله صرحا إسلاميا لكل المسلمين في العالم لمواجهه هذا المرض
لماذا اسم مسك بالذات؟
لماذا مسك؟ قصه هذا الاسم ظريفة فقد خلقته الظروف العادية بغرض التوعية والحصول على إحصائيات واضحة لعدد المصابين في دولة قطر قمنا بإنشاء منتدى على شبكة الانترنت، وعندما أردنا اختيار اسم للمنتدى قررنا أن نستخدم اسم الجمعية الرسمي وهو الجمعية القطرية لتصلب الأعصاب المتعدد ونظرا لكبر حجم الاسم بعد ترجمته للانجليزية فقد قررنا اختصار الاسم لأول حرف من كل كلمة فأصبح mssq وهو ما يطلق عليه مسك بتشديد السين وموقعنا الآن على الرابط الالكتروني التالي : www.mssq.net
• ما هي أهدافكم بمسك؟
• أهدافنا كثيرة.. اختصرها بنقاط مجتمعة:
1. رصد وإحصاء المصابين بالمرض في قطر.
2. المساعدة في توفير الخدمة الطبية الأفضل للمرضى.
3. العمل على توفير الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى.
4. إقامة العلاقات مع المؤسسات الرسمية والأهلية ذات العلاقة.
5. تبادل الخبرات مع الجمعيات والمؤسسات المشابهة في العالم.
6. تمثيل قطر في المحافل والمؤتمرات الدولية الخاصة بنفس المرض والعلاجات الخاصة به.
7. عقد الندوات الدراسية بمشاركة الأخصائيين من داخل وخارج قطر ومناقشة أحوال المرض.
8. متابعة الدراسات والأبحاث والمستجدات حول المرض في العالم.
9. توسيع نشاط الجمعية ليشمل كافة مناطق قطر من خلال إقامة فروع في المدن الرئيسية كالخور والوكرة والشمال والمناطق الصناعية كرأس لفان والوسيل…. الخ.
حملة ( خذوا مواقفنا وأعطونا صحتكم ) عنوان قوي جداً.. هل تحدثنا عن هذه الحملة؟
في التزايد الملحوظ على انتهاك حقوق مستخدمي مواقف ذوي الإعاقة أو الاحتياجات الخاصة، وفي ظل ضعف التشريعات المحلية لمواجهة هذه الظاهرة وكذلك ضعف الرقابة الأمنية لتوفير هذه المواقف البسيطة للمعاقين وذوي الإعاقة وذوي الاحتياج…. فإننا رأينا أن نتحرك بأنفسنا نحو حملة احتجاج على كل ما يحدث حولنا من قبل بعض من لا يحترم ذوي الاحتياجات الخاصة.. "خذوا مواقفنا وأعطونا صحتكم" حملة اجتماعية بدأت من يوم الجمعة 14/يونيو/2008 ولمدة عام كامل، تتضمن هذه الحملة نشاطات عده تقوم بها جمعية مسك لنشر الوعي وتغيير التشريعات المتواجدة الآن وتغيير فكرة المجتمع ومخاطبة الضمائر الحية…
وستشمل ملصقات للسيارات وشعارات عبر الشبكة في المواقع القطرية وأطالب الجميع خاصة ممن يشغلون مواقف ذوي الاحتياجات الخاصة بالتفكير بنا قبل أن يقف بسيارته في مواقفنا، فإننا بالفعل بحاجة إليه، فالحر الشديد يرهقنا وكذلك المشي الكثير يتعبنا ولا نتمتع بصحة كما يتمتع الجميع بها فرفقاً بذوي الاحتياجات الخاصة. وكي لا نصل لمرحلة من التهميش والانفصال عن المجتمع لان احتياجاتنا لم تحترم من قبل فئة قليلة من المجتمع.
هل تطالب وزارة الداخلية بفرض مخالفات على السائقين أكثر من الوقت الحالي؟
إن الخروج بالنسبة لنا يعني تخطيطا مسبقا وبالفعل نحتاج إلى مواقف قريبة من البوابات سواء المجمعات التجارية أو حتى الوزارات والأشغال ، ووقوف السائقين في هذه المواقف يعرضنا لمزيد من الألم، هل تعلمين إننا نضطر إلى الرجوع إلى المنزل وتحديد موعد آخر للخروج من جديد بسبب أن احد الأصحاء يقف في مواقفنا!! ورجال المرور يكتفون بوضع ملصق مخالفة والسؤال يتكرر ونحن؟!
وما هي مطالبكم من هذه الناحية لوزارة الداخلية؟
نطالب بفرض غرامات شديدة كقطع إشارة المرور مثلاً أو سحب السيارة المخالفة فورا لمدة أسبوع (اعتقد شخصيا إن هذا الإجراء سيكون رادعا جدا)، لأن مأساتنا اكبر! وقد اجتمعت مع المقدم عبد الله بن خليفة المفتاح مدير إدارة العلاقات العامة وأبدى استعدادا كبيرا للتعاون والمساعدة فور الاعتراف الرسمي بالجمعية ولكن مواقف ذوي الاحتياجات الخاصة تعاني من أمرين أساسيين:
1. إن عدد مستحقي استخدام مواقف ذوي الاحتياجات الخاصة اكبر من عدد المواقف في الأماكن العامة وخصوصا في الجهات الخدمية والمجمعات وأماكن الترفيه.
2. إن عقوبة الردع لمنتهكي حقوق مواقف ذوي الاحتياجات الخاصة اعتقد ونظرا لتكرار عملية المخالفات المستمرة لم تكن بالشكل المناسب من الردع فيجب أن يوضع إعلان واضح للمخالفة تحت كل شعار لمواقفنا.
كما أتمنى أن تصبغ أرضية مواقف ذوي الإعاقة بلون مختلف لكي تزيل أي لبس ممكن أسوة بالدول الأوروبية تصبغ باللون الأزرق على سبيل الذكر، وللأسف لوحظ في الفترة الأخيرة من خلال حملتنا إن المخالفين معظمهم ممن يستخدمون سيارات غالية أو جديدة! وهنا السؤال يطرح نفسه، هل سياراتكم أغلى من حقوقنا؟
• ما أبرز مشاكلكم كمرضى بالتهاب الأعصاب المتعدد؟
هل تريني مريضا؟ أو احمل عصا بيدي؟ أو احتاج إلى كرسي متحرك؟
مشكلتي يا أختي أننا نبدو أصحاء، وبعافية بسبب الكورتيزون الذي نأخذه فهو يسبب السمنة وهذا شئ معروف، وكذلك من يرانا لا يدرك المعاناة التي نعيشها ولو كنا على نحو آخر لفعل الآخرون كما يفعل لذوي الاحتياجات الخاصة بتوفير بعض متطلباتهم واحتياجاتهم أو على الأقل مساعدتهم، الكثير منا لا يتحكم بيديه وما يميز هذا المرض هو حدوث الإصابات أو ما يسمى الهجمات المتعددة والمتتابعة في أماكن وأوقات مختلفة، وعادة تكون الهجمات غير متوقعة، ولذلك وصف هذا المرض (بالمتعدد)، أما كلمة (تصلب) فتعني تحول الغلاف العازل من مادة الميلانين الدهنية إلى مادة ليفية متصلبة. علماً بأنه لا توجد حالتان من المرض متماثلتان في الأعراض عند المرضى – سبحان الله – فكل مريض يعتبر حالة خاصة بذاتها ولها احتياجاتها ومتطلباتها فالجهاز العصبي منتشر في كل أجزاء الجسم ولكن يتشابه المرضى عندما يصابون بنفس المكان من تصلب عصبي في الدماغ أو العمود الفقري وعادة ما يظهر واضحا للعنان في طريقة المشي والاتزان ولكن هذه الأعراض ثانوية إذا ما قارناها بالأعراض الأخرى العديدة.
هل يحول مثل هذا المرض دون ممارسة الإنسان للعمل أو حياته الطبيعية؟
في الأغلب الأعم لا يحول هذا المرض دون ممارسة الإنسان لحياته الطبيعية خاصة في السنوات الأولى للمرض عندما يكون حمل المرض على المرضى قليلا في الواقع فنحن نشجع المرضى على الاستمرار في العمل وأن يكونوا أفراداً فاعلين في مجتمعهم لتجنب التركيز على حالتهم المرضية ومن ثم إصابتهم بإحباط واكتئاب قد يكون له الأثر السلبي على المناعة لديهم وعلى حمل المرض وأيضا نشجعهم على الزواج الطبيعي ومساعدتهم في هذا الأمر بتوفير التوعية اللازمة والتثقيف للشريك المنتظر بكل موضوعية ومصداقية. لكن قد يحتاج بعض المرضى لتفهم جهات عملهم وأسرهم عند حاجتهم لتخفيف عبء العمل أثناء الانتكاسة أو تطور العمل لديهم وقد يحتاجون بشكل اكبر لطبيعة أعمال توصف بالأعمال المكتبية ومراعاة فترة العمل أثناء الصيف بالذات واشتداد الحرارة. ولكن ما لوحظ أن كثيراً من المصابين يحاولون إخفاء مرضهم عن جهة عملهم كي لا يتسبب ذلك في عدم فهم الجهة لحالتهم الصحية ومن ثم تهميشهم أو فصلهم أو التخلص منهم بأي صورة، كما حدث معي للأسف في جهة عملي.
دورنا كجمعية تثقيف المجتمع مع الحفاظ على الحقوق التي يضمنها لنا الدستور والقانون القطري من تشريعات سواء كان ذلك في العمل أو المساواة في الحقوق والواجبات كأفراد نشطين في المجتمع.
ما الشرائح العمريــة الأكثر عرضة للإصابة؟
هذا المرض يصيب الشباب في العقد الثاني أو الثالث، لكن هناك حالات أقل انتشارا في الفئات العمرية المبكرة والمتقدمة. ونسبة إصابة الإناث أعلى من الذكور كحال جميع الأمراض المناعية. غير انه لا توجد أدوية تؤدي إلى الإبراء من المرض، فليس له علاج شاف حتى الآن.
جمعية مسك إلى أين؟
بدئنا بالمنتدى الذي يجمع الآن في عضويته حوالي 80 شخصية من مرضى بمختلف دول منطقة الخليج والعالم العربي وكذلك عدد من الأطباء المتطوعين في مجالات مختلفة، وبعد الاعتراف الرسمي بالجمعية سيكون لها موقع رسمي إن شاء الله يتفرع منه هذا المنتدى الحواري وكذلك موقع آخر يسرد تجارب نجاح وتفوق للأعضاء في صراعهم مع هذا المرض.
وفي إطار آخر سنبدأ إن شاء الله البث الإذاعي الحي على شبكة الانترنت لمقابلات حية مع عدد من الأطباء المتعاونين لكي يتسنى توفير خدمة استفسارية للمرضى وهم في منازلهم وهذا سيكون ضمن عملية التثقيف المقصودة للمجتمع.
كما سنقوم إن شاء الله في فترة الشتاء لمناسبة الجو مع نشاطاتنا بحملة لكل جهة عمل رسمية نوضح فيها المرض واحتياجاته وطريقة التعامل معه.
ونطمح أن نحصل على دعم مالي لتوفير عدد من المقاطع التلفزيونية التثقيفية في القنوات والمحطات الفضائية الهادفة لكافة أفراد المجتمع القطري ومنطقة الخليج العربي.
وحاليا نقوم بترجمة عدد من القصص الكرتونية الأجنبية من المواقع الأجنبية المختصة بهذا المرض لمساعدة الأمهات والآباء لشرح آليات المرض لابناءهم
كما إنني انوي شخصيا توفير خارطة لدولة قطر توضح أماكن الحصول على الإبر العلاجية في قطر للمواطنين والزائرين والمقيمين يسهل فيها الوصول والحصول على الدعم الصحي للإبر العلاجية بهذا المرض.
كما احلم بإنشاء مجمع صحي متكامل يهتم بشؤون المرض ويحمل في طياته جمعية مسك ونشاطاتها والأهم أن يحوي مركزا صحيا للعلاج لما بعد الانتكاسة التي تصيب المريض وهو عادة ما يكون علاجا طبيعيا مختصا، للأسف لا يتوافر في منطقتنا العربية.
هل من كلمة أخيرة؟
اشكر كل من ساندنا في مواقفنا في جمعية مسك، وكذلك في حملتنا الاجتماعية وعلى وجه الخصوص نادي الجسرة الثقافي الاجتماعي لتوفيره مقرا لنا للاجتماع المؤقت لحين توافر اعتراف رسمي للجمعية، واشكر أيضا التعاون المثمر لإدارة العلاقات العامة بوزارة الداخلية ورئيسهم مدير الإدارة، كما اشكر جريدة الشرق على ما تقدمه من دعم لحملاتنا الاجتماعية والتثقيفية